渐冻症是什么病？(渐冻症是怎么样的一种疾病？)

渐冻症是什么病？(渐冻症是怎么样的一种疾病？)

眼看着自己一点点对自己的身体失去掌控是怎样一种感受？

逐渐没有力气拧开瓶盖，连行走也慢慢变得极为困难，身体关节一天天变得僵硬，直到整个人扭曲在一起，最后脸部表情也不再受自己的控制，连一个微笑都成为了奢侈，直到不能呼吸，像被冰封一般最终离世。

最残酷的是整个过程中你都神志清楚，却只能眼睁睁地看着世界与自己一天天失去同步，而这便是每一个渐冻症患者都在遭受的痛苦感受。

当这一个过程完整的记录在影响之中，与命运抗争的残酷也许超出你的想象。

他的名字叫做史蒂夫格里森，有着帅气的面庞和健硕的身材，身体出众的他很小便展现了极强的运动天赋，进入了美国职业橄榄球联盟，成为了橄榄球球星，要知道能在这个身体对抗最激烈的运动中立足可不是一般人能做到的。

史蒂夫整个职业生涯中以吃苦耐劳，敢打敢拼而被球迷喜爱，他被称为球队的自由精神，曾经带领球队开拓性地闯进赛季的决赛。

可在34岁时，命运跟他开了一个天大的玩笑，2011年有着美国队长一般健硕身体的史蒂夫发现自己肩臂和胸部的肌肉经常性的出现痉挛，经过医生的仔细检查，他被确诊患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，这是一种运动神经元疾病，他还有另一个大家熟知的名字“渐冻症“。

你还记得当年火爆一时的冰桶挑战吗？那便是针对渐冻人的公益活动。

渐冻症多发在30岁以上的中年男性身上，对于发病原因现代医学依然无法解释，可一旦发病渐冻症会迅速地侵犯全身几乎所有的运动神经细胞，只剩下控制眼球活动的神经元和肛门括约肌的神经元不受影响，所有的非运动神经细胞也会得到完整的保留，所以患者的思维始终保持清醒和敏捷。

为什么这种疾病只侵犯运动神经元，这至今仍然是个谜团，但致死率100%，过程极其痛苦，而且无法被根治，所以渐冻人症与癌症、艾滋病齐名，位列世卫组织开列的五大绝症之一。

医生也如实告诉了史蒂夫一切，他将一步步的面临无法控制肌肉进而过渡到行动障碍、语言障碍直到生活完全不能自理，需要专人陪护。

最终极有可能他会在患病后的2-5年内离开人世，于是从这一刻开始史蒂夫的生命开始了残酷的倒计时，如果换做是你，你知道自己得了绝症之后会做什么？

史蒂夫和妻子选择没有过多的难过，他们接受所发生的一切，并立马计划去参加各项极限运动，趁身体完全背叛之前，尽可能地多去旅行，多去看看这个世界，史蒂夫还做了一个非常勇敢的决定，那就是他决定完整的记录下他的余生，不管过程是有多么的痛苦，他想留下一些印象，想记录下余生里真实的感受，也希望通过此过程，让更多人能够关注和理解这样一个恐怖的疾病。

尽管做出这个决定的时刻，他还不能预料到会让多少人感到心酸和心痛。

他希望让自己未来的孩子直到他是谁，他是多么的不完美，他有怎样质朴的感情，多么真挚地爱着他，同时又多么遗憾在未来没办法陪伴在孩子的身边。

他每天都会给儿子录一段影像，给儿子讲童话故事，告诉他一些人生道理，因为格里森知道在不久的将来他将无法说话，动弹不得直到死亡。他必须在有限的时间里去爱和陪伴孩子，格里森说过：”我会尽我最大的努力做好一个父亲，满足你作为一个儿子对父亲的需求。“

渐冻症的病情发展极为迅速，从确诊到瘫痪只有数月时间，原本见状的橄榄球明星被病痛折磨到骨瘦如柴，没过多久格里森的行动开始变缓，手脚越来越乏力，说话也不清楚。

他需要瘦弱的妻子帮忙换衣服、洗澡、喂食，再后来他的身体机能也开始了退化，无法独立上厕所，需要请护工来给他灌肠，面对护工他还能自如的调侃道：”我是不是你灌肠的患者中最帅的？“但当他一个人回到房间情绪便彻底失控，他清楚地直到病情到这一步，他作为人的尊严都失去了。

渐冻症的治疗过程复杂而漫长，所有的治疗和干预手段都处在实验阶段，没有人会知道治疗究竟有没有效果。

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